Εξακολουθούν να υπάρχουν ισχυροί θύλακες ταμπού και κοινωνικού στίγματος, ειδικά όσον αφορά ορισμένες μορφές καρκίνου ή σε πιο κλειστές και μικρές κοινωνίες της χώρας μας
Η συνέντευξη που έδωσε στην “Πολιτεία Θεσσαλών” η κ. Ιωάννα Καραβάνα, δικηγόρος και πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λάρισας, αναδεικνύει μια γυναίκα με έντονη κοινωνική δράση, η οποία προσπαθεί να ισορροπήσει ανάμεσα στην επαγγελματική, οικογενειακή και εθελοντική της ζωή, συχνά με προσωπικό κόστος. Η ενασχόλησή της με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών Λάρισας προέκυψε μέσα από την προσωπική της εμπειρία με τον καρκίνο, που άλλαξε ριζικά την οπτική της για τη ζωή και την ώθησε να δράσει για τη βελτίωση των συνθηκών των ασθενών.
Τονίζει ότι η ασθένεια επηρεάζει βαθιά τόσο την επαγγελματική όσο και την κοινωνική ζωή, ενώ τα στερεότυπα και ο φόβος παραμένουν ισχυρά. Υπογραμμίζει την έλλειψη οργάνωσης στο σύστημα υγείας, την ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης και καθοδήγησης των ασθενών, καθώς και τη σημασία της αξιοπρεπούς φροντίδας στο τέλος της ζωής. Παρά τις βελτιώσεις, όπως η πρόσβαση σε θεραπείες και νέα δικαιώματα, εξακολουθούν να υπάρχουν ανισότητες και γραφειοκρατικά εμπόδια.
Επισημαίνει επίσης ότι πολλοί ασθενείς αγνοούν τα δικαιώματά τους και δυσκολεύονται να τα διεκδικήσουν. Ο καρκίνος εξακολουθεί να αποτελεί ενμέρει ταμπού, αν και η κοινωνία δείχνει σημάδια προόδου. Δίνει έμφαση στην ενσυναίσθηση και την ουσιαστική στήριξη προς τους ασθενείς, αποφεύγοντας εύκολες και κενές φράσεις.
Για την ίδια, ποιότητα ζωής σημαίνει αυτονομία, υγεία, ουσιαστικές σχέσεις και μικρές καθημερινές χαρές. Δηλώνει πως θα συνεχίσει να αφιερώνεται στον αγώνα για τους ασθενείς, απορρίπτοντας την ενασχόληση με την κεντρική πολιτική.
Συνέντευξη στη Λόλα Γάτσιου από την «Πολιτεία Θεσσαλών» Κυριακή 10 Μαϊου 2026
Κυρία Καραβάνα, εκτός από δικηγόρος ασχολείστε με τα κοινά της πόλης καθώς είστε μέλος της «Συμπαράταξης Λαρισαίων» και μέλος του Δ.Σ. της Δημοτικής Πινακοθήκης Λάρισας-Μουσείου Γ.Ι. Κατσίγρα. Όμως βασική σας προτεραιότητα είναι η ενασχόλησή σας με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών Λάρισας. Πώς καταφέρνετε και τα συνδυάζετε όλα αυτά στην καθημερινότητά σας;
Θα ήταν ψέμα αν έλεγα ότι όλο αυτό είναι κάτι που γίνεται εύκολα. Δεν είναι καθόλου εύκολο. Οι περισσότεροι άνθρωποι που βλέπω γύρω μου να «κάνουν πολλά», δεν θεωρώ πως έχουν οπωσδήποτε όλα τα ζητήματα της ζωής τους λυμένα και γι’ αυτό κάνουν όσα κάνουν. Έχω την υποψία, για να μην πω τη βεβαιότητα, ότι μάλλον κι αυτοί όπως εγώ, αφήνουν κάποια άλλα σημαντικά πράγματα της ζωής τους στην άκρη. Γιατί από κάπου πάντα «κόβεις» για να μπορείς να δίνεις εκεί που θεωρείς ότι αξίζει ή απλά έχεις αποφασίσει εσύ να «δώσεις». Οι κοντινοί μου άνθρωποι καταλαβαίνουν τι εννοώ. Λίγες μέρες πριν ο γιος μου, όταν τελικά καταφέραμε να μιλήσουμε στο τηλέφωνο, μού είπε αστειευόμενος ότι ήταν έτοιμος να βάλει αγγελία «ζητείται μάνα». Μέσα στην υπερβολή και το αστείο της κουβέντας αυτής υπάρχει μια δύσκολη αλήθεια.
Έχοντας μεγαλώσει σε μια τυπικά παραδοσιακή οικογένεια συνειδητοποιώ επίσης κάθε φορά που έρχονται γιορτές, ότι θα είμαι η τελευταία πελάτισσα στο σούπερ μάρκετ της γειτονιάς μου που θα τρέχει για τα ψώνια του Πάσχα ή των Χριστουγέννων, θα είμαι η τελευταία που θα στολίζει το χριστουγεννιάτικο δέντρο του σπιτιού της, θα φτιάχνει τη βασιλόπιτα ή θα βάφει τα αυγά της. Οι επιλογές που έχω κάνει είναι γεγονός ότι μου στερούν αρκετά πράγματα της καθημερινότητας, που για πολλούς είναι δεδομένα. Ύπνος, ξεκούραση, διασκέδαση, διακοπές, προσωπική ζωή είναι μερικά από αυτά που έχουν μπει εδώ και πολλά χρόνια στο περιθώριο. Δεν ξέρω για πόσο καιρό ακόμα θα μπορούσα να συνεχίσω να λειτουργώ στα «κόκκινα» 24/7. Υποθέτω ότι όσο δεν με προδίδει το σώμα και το μυαλό μου και ακόμα περισσότερο όσο θα υπάρχει ένας λόγος, ένας σκοπός που για μένα θα είναι ιερός και θα βάζει φτερά στα πόδια μου και την ψυχή μου, θα συνεχίσω να κάνω όσα κάνω, είτε συνδυάζοντάς είτε αφήνοντας στην άκρη πολλά.
“Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για τον καρκίνο στη χώρα μας σήμερα παρουσιάζει μια ανάμικτη εικόνα, καθώς από τη μια υπάρχουν σημαντικές καθυστερήσεις στην εισαγωγή νέων φαρμάκων, όμως ταυτόχρονα λαμβάνουν χώρα και μεταρρυθμίσεις για την επιτάχυνση των σχετικών διαδικασιών”
Ποια ήταν η στιγμή που άλλαξε τον τρόπο που βλέπετε τη ζωή και σας ώθησε στη δράση σε σχέση με την ανάληψη πρωτοβουλιών στον Σύλλογο Καρκινοπαθών Λάρισας;
Λίγο πριν αρρωστήσω εκλέχθηκα μέλος στο Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα «Λογαριασμός Ενισχύσεως και Αλληλοβοήθειας Δικηγόρων Πρωτοδικείου Λάρισας» το γνωστό στους δικηγόρους ΛΕΑΔΠΛ. Εκεί ήρθα σε επαφή πρώτη φορά με το ευάλωτο κομμάτι των συναδέρφων της περιοχής μας και μάλιστα σε μια εποχή και σε μια κοινωνικοοικονομική συγκυρία εξαιρετικά δυσμενή για όλους μας. Ήταν αποκαλυπτική η εικόνα που είδα το 2014 πίσω από τη βιτρίνα του «δικηγόρου» που όλοι γνωρίζουμε ή ηθελημένα βγάζουμε/βγάζουνε αρκετοί προς τα έξω. Μεσούσης της θητείας μου στο ΛΕΑΔΠΛ νόσησα και εγώ. Δεν είχα την παραμικρή ιδέα ως τότε τι σημαίνει να νοσεί κάποιος από καρκίνο, δεν είχα ιδέα ότι οι ανασφάλιστοι δεν είχαν ουσιαστική πρόσβαση σε φάρμακα και θεραπείες, δεν είχα την παραμικρή εικόνα από τις ακάλυπτες ανάγκες και τα απίστευτα προβλήματα που αντιμετώπιζε μια μεγάλη ομάδα συνανθρώπων μας.
Στη συνέχεια όμως έμαθα. Έμαθα, απλά παρακολουθώντας σιωπηλή στην αρχή, τι συνέβαινε γύρω μου ενώ καθόμουν εντελώς μόνη στη γαλάζια πολυθρόνα της χημειοθεραπείας, τους μήνες που πέρασα μέσα στο Τμήμα Ημερήσιας Νοσηλείας της Ογκολογικής του ΓΝΛ. Έμαθα ακόμα περισσότερα όταν χρειάστηκε μετά από τους πρώτους μήνες να μετακομίσω στην Αθήνα για να συνεχίσω εκεί τις θεραπείες μου, που τότε δεν γίνονταν στην πόλη μας αφού δεν υπήρχαν μηχανήματα ακτινοθεραπείας, οπότε αναγκαστικά όλοι μας φεύγαμε για Αθήνα ή Θεσσαλονίκη. Εγώ ήμουν τυχερή γιατί ζει η αδερφή μου στην Αθήνα και έτσι είχα εξασφαλισμένη μια διαμονή αξιοπρεπή και τη φροντίδα της. Οι δεκάδες όμως ασθενείς που συναντούσα καθημερινά στο ακτινοθεραπευτικό τμήμα του Αρεταίειου, έρχονταν από όπου μπορείς να φανταστείς. Με τρένα, με λεωφορεία… Όσοι έρχονταν από πιο μακρινούς τόπους ή από τα νησιά είχαν και το βάσανο της αβάσταχτης οικονομικής δαπάνης της διαμονής τους, όπου κατάφερναν να τη βρούνε κάθε φορά. Ζώντας τότε ταυτόχρονα και το προσφυγικό που προστέθηκε στα προβλήματα της χώρας μας, ένιωθα να ταυτίζομαι με κάποιον τρόπο και με όλες αυτές τις βασανισμένες ψυχές που κατέκλυζαν τη χώρα. Άρχισα να νιώθω «πρόσφυγας» κι εγώ. Μακριά από το σπίτι μου, μακριά από το παιδί μου, τους γονείς μου, τους φίλους μου, τη δουλειά μου, το σπίτι μου.
Αυτός ο βίαιος και βαθύς ξεριζωμός που ένιωθα μέσα μου τότε, μαζί με όλες τις δυσκολίες που έβλεπα και στους συνανθρώπους μου γύρω που νοσούσαν σαν εμένα, ήταν αυτό που με έκανε να πάρω την απόφαση να «κάνω κάτι». Σταμάτησα έτσι ξαφνικά να σκέφτομαι τον εαυτό μου και να φοβάμαι ότι η ζωή μου τελειώνει. Μοναδική μου έγνοια έγινε να τελειώνω όσο πιο γρήγορα γινόταν με τις θεραπείες μου και να βρω τρόπο να αλλάξω όλα αυτά τα απίστευτα και τρομερά που έβλεπα γύρω μου. Δεν ήξερα τι και πώς θα το έκανα, αλλά η «απάντηση» ήρθε και με βρήκε ενόσω ακόμα βρισκόμουν στην Αθήνα. Ήταν μια ανακοίνωση στο διαδίκτυο που έκανε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας, η οποία εμφανίστηκε στη ροή του FB μου, ενώ δεν τον ακολουθούσα ούτε και γνώριζα καν την ύπαρξή του συλλόγου. Κάλεσα στο τηλέφωνο και από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε το μεγαλύτερο και ωραιότερο ταξίδι της ζωής μου. Νομίζω και το πιο σημαντικό.
Πώς επηρέασε η προσωπική σας εμπειρία με τον καρκίνο την επαγγελματική και κοινωνική σας ζωή;
Η επίδραση στην επαγγελματική μου ζωή ήταν καθοριστική. Οι πελάτες δεν μπορούν να σε περιμένουν να γίνεις καλά για να συνεχίσεις να χειρίζεσαι τις υποθέσεις τους, όταν μάλιστα κανένας δεν γνωρίζει ποτέ, ποιος θα είναι ο «τυχερός» που θα επιβιώσει μετά από έναν καρκίνο. Και ακόμα και να επιβιώσεις δηλαδή πάλι για πολλά χρόνια ζεις υπό αίρεση. Μέρα τη μέρα κερδίζεται η ζωή μετά τον καρκίνο, και αν εσύ ο ίδιος δεν έχεις άλλη επιλογή από το να μάθεις να ζεις με αυτή την ανασφάλεια, δεν μπορούν να ζουν και οι πελάτες σου με αυτή και είναι πολύ λογικό όλο αυτό, όποιες συνέπειες και αν έχει τελικά η στάση τους για έναν επαγγελματία που νοσεί. Το αποτέλεσμα λοιπόν όχι μόνον για μένα αλλά και για κάθε ελεύθερο ειδικά επαγγελματία που αντιμετωπίζει μια απειλητική για τη ζωή του ασθένεια ήταν και είναι εξόχως δυσμενές. Αν είσαι «τυχερός» ή αν απλά δεν έχεις καμία άλλη επιλογή, απλά σηκώνεις μανίκια, κάνεις τον σταυρό σου και ξεκινάς από το μηδέν. Αυτό έκανα κι εγώ και αυτό συνεχίζω ακόμα και σήμερα να κάνω.
Τα στερεότυπα επίσης που ακολουθούν ειδικά τον καρκίνο, όσο και αν θέλουμε να λέμε ότι έχουν γίνει βήματα και πρόοδος -και ναι, έχουν γίνει αρκετά- δυστυχώς ακόμα καλά κρατούν. Και στην επαγγελματική ζωή και στην κοινωνική ζωή φοβάμαι ότι μια φορά ασθενής σημαίνει για τους άλλους ότι είσαι για πάντα ασθενής. Προφανώς στον τομέα των κοινωνικών και φιλικών σχέσεων τα πράγματα συγκριτικά είναι καλύτερα. Άλλωστε είναι και πιο εύκολο να δείχνεις συμπάθεια και υποστήριξη σε έναν άρρωστο φίλο ή γνωστό παρά στον εντολοδόχο σου, στον εργαζόμενο ή τον υπάλληλό σου. Είναι όμως γεγονός πως οι άνθρωποι γύρω μας μαθαίνουν σιγά-σιγά τα τελευταία χρόνια να μην αποκλείουν έναν καρκινοπαθή από τον φιλικό και κοινωνικό τους περίγυρο. Βοηθάμε και εμείς ως σύλλογος στην «εκπαίδευση» της κοινωνίας ως προς αυτό, αλλά και ο καθένας και η καθεμιά από μας που νόσησε μπορούμε να εκπαιδεύουμε καθημερινά τους γύρω μας πάνω σ’ αυτό. Για να είμαι όμως απολύτως ειλικρινής οφείλω να ομολογήσω ότι μεγάλος αριθμός προσωπικών σχέσεων και γάμων ακόμη, γνωρίζω ότι διαλύθηκαν όταν το ένα μέλος του ζευγαριού νόσησε και αρκετοί άνθρωποι έμειναν «μόνοι» τους στην μετά τον καρκίνο ζωή τους χωρίς να είναι δική τους επιλογή.
“Εξακολουθούν να υπάρχουν ισχυροί θύλακες ταμπού και κοινωνικού στίγματος, ειδικά όσον αφορά ορισμένες μορφές καρκίνου ή σε πιο κλειστές και μικρές κοινωνίες της χώρας μας”
Ως πρόεδρος πλέον του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λάρισας ποια είναι η μεγαλύτερη ανάγκη που βλέπετε καθημερινά στους ασθενείς;
Υπάρχει τεράστια ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης, ενημέρωσης αλλά και έγκαιρης και έγκυρης καθοδήγησης των ασθενών και των οικογενειών τους. Το μονοπάτι ενός ασθενή με καρκίνο παραμένει ακόμα και σήμερα ουσιαστικά άγνωστο και δαιδαλώδες. Δεν υπάρχουν βήματα ξεκάθαρα και συγκεκριμένα που μπορείς να γνωρίζεις άμεσα για να τα ακολουθήσεις με σχετική ασφάλεια. Στην ουσία συχνά ένας ασθενής νιώθει, αλλά και είναι χαμένος και μόνος του σε ένα σύστημα υγείας που δυσκολεύεται απίστευτα να πλοηγηθεί μέσα του. Το πρώτο «εύρημα», τυχαίο ή όχι, σηματοδοτεί το ξεκίνημα ενός αγώνα δρόμου αλλά και τρόμου μέχρι να καταλάβεις, να μάθεις τι ακριβώς πρέπει να κάνεις. Συνήθως μόνοι μας ρωτώντας αριστερά δεξιά ψάχνουμε να βρούμε τις σωστές ειδικότητες, τους γιατρούς που μπορούν να μας αναλάβουν, τις κλινικές, τα διαγνωστικά κέντρα για τις όποιες εξετάσεις επιπλέον χρειάζονται, τις βιοψίες, τα χειρουργεία. Τα πάντα είναι ένα μπερδεμένο κουβάρι. Και όλα φυσικά «αργούν» όταν δεν έχεις την πολυτέλεια να απευθυνθείς σε κάποιο ιδιωτικό μεγάλο εξειδικευμένο κέντρο, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.
Προσωπικά εμπιστευόμουν και συνεχίζω να εμπιστεύομαι με όλες τις εγγενείς αδυναμίες του το δημόσιο σύστημα υγείας, εμπιστεύομαι τους γιατρούς που υπηρετούν σε αυτό, τους νοσηλευτές. Όμως όχι δεν είναι καθόλου εύκολο να βρεις το μονοπάτι σου μόνος σου μέσα σε αυτό. Αν ήταν όλα πιο οργανωμένα, πιο συντονισμένα, αν υπήρχε καλύτερη συνεργασία μεταξύ των διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, αν η στελέχωση αλλά και ο έλεγχος των δημόσιων δομών υγείας (αλλά και των ιδιωτικών) ήταν πιο επαρκής όλα θα ήταν καλύτερα και ασφαλέστερα. Εξακολουθώ να λέω ότι είμαστε πολύ τυχεροί που στη χώρα μας έχουμε ακόμα τη δυνατότητα της πρόσβασης σε φάρμακα και ακριβές θεραπείες μέσα στα δημόσια νοσοκομεία μας. Αρκεί αυτό; Όχι. Αλλά και δίχως αυτά ξέρω πως απλά θα πέθαιναν αβοήθητοι χιλιάδες συνάνθρωποί μας.
Επίσης είναι αλήθεια πως κάποιοι ασθενείς με καρκίνο παρά την πρόσβαση που έχουν σε θεραπείες, θα χάσουν τελικά τη μάχη με τη νόσο τους. Και εδώ για μένα πια γεννάται άλλο ένα μεγάλο πρόβλημα. Ποιες είναι οι ανάγκες αυτών των ανθρώπων και των οικείων τους; Τι κάνουμε για τους ανθρώπους αυτούς; Πώς στεκόμαστε δίπλα τους; Πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε να διατηρήσουν την αξιοπρέπεια που αξίζει κάθε πλάσμα και στο τέλος της ζωής του; Ο θάνατος ενώ είναι το μόνο γεγονός που με απόλυτη βεβαιότητα γνωρίζουμε ήδη από τη μέρα της γέννησής μας ότι θα επέλθει σε όλους μας, το αφήνουμε εντελώς έξω από το κάδρο της καθημερινότητάς μας. Λες και μπορεί κάποιος να γλιτώσει από αυτόν. Η ανάγκη ενός αξιοπρεπούς τέλους ζωής είναι για μένα προσωπικά μια τεράστια ακάλυπτη ανάγκη των ασθενών με καρκίνο που βρίσκονται σε τελικό στάδιο και προς αυτό λοιπόν εργάζομαι συνειδητά και εγώ τα τελευταία χρόνια, κάνοντας ό, τι περνά από το χέρι μου ώστε να μπορέσουμε κάποια στιγμή ως χώρα να κάνουμε πράξη τα κεφαλαιώδη του πολιτισμού μας, για τον οποίο τόσο μας αρέσει συχνά μα αβασάνιστα να υπερηφανευόμαστε…
Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια για τους καρκινοπαθείς στην Ελλάδα;
Από τη μεριά της πολιτείας θεωρώ σημαντικό ότι εξακολουθεί να παρέχεται θεραπεία αντινεοπλασματική μέσα στα δημόσια νοσοκομεία δωρεάν ακόμα και για τους ανασφάλιστους. Επιμένω να το επαναλαμβάνω συνεχώς αυτό, διότι ούτε ίσχυε αυτό πάντα και φοβάμαι ούτε είναι δεδομένο ότι θα εξακολουθήσει να ισχύει για πάντα.
Είναι σημαντικό επίσης ότι πάρθηκε σχετικά πρόσφατα μια απόφαση που αφορά την αποζημίωση (κάλυψη κόστους) συγκεκριμένων βιοδεικτών που είναι απαραίτητοι για τους ασθενείς, καθώς οδηγούν στην εξατομικευμένη θεραπεία τους. Δεν ωφελούν όλα τα φάρμακα όλους τους ασθενείς. Αυτό είναι το μέλλον στη θεραπεία και γι’ αυτό είναι πολύ κρίσιμο και χρήσιμο ένας ασθενής να μπορεί να λάβει τη θεραπεία που μπορεί να έχει πραγματικά αποτέλεσμα γι αυτόν συγκεκριμένα. Φυσικά για να αποδειχτεί πραγματικά επωφελής και λειτουργική η απόφαση αυτή της πολιτείας, θα πρέπει να φροντίσει η πολιτεία και για μια ορθή και δίκαιη κατά το δυνατόν αποζημίωση των σχετικών εξετάσεων αλλιώς θα μείνει γράμμα κενό. Το έχουμε δει να συμβαίνει με πλήθος εξετάσεων, των οποίων το κόστος που δεν καταβάλλεται όπως θα έπρεπε από το κράτος, να μετακυλίεται τελικά (και εννοείται εντελώς παράνομα και παράτυπα) στους ίδιους τους ασθενείς. Το αντιμετωπίζει καθημερινά σε πλήθος εξετάσεων το σύνολο των πολιτών της χώρας μας και όχι μόνο οι καρκινοπαθείς. Ελάχιστες είναι οι περιπτώσεις που ο πολίτης καταβάλει το νόμιμο ποσοστό συμμετοχής του, το οποίο ρητά και συγκεκριμένα αναγράφεται στο παραπεμπτικό που του δίνεται κάθε φορά από τον θεράποντα ιατρό του.
Ένα βήμα ακόμα που έγινε τουλάχιστον η αρχή του, και αφορά επίσης τη στήριξη των ασθενών με καρκίνο είναι η αναγνώριση του «δικαιώματος στη λήθη», το οποίο όταν ολοκληρωθεί θα σημαίνει ότι ένας ασθενής που επιβίωσε μετά την ασθένεια για κάποια χρόνια και είναι ελεύθερος νόσου, θα μπορεί να ασφαλιστεί από κάποια ιδιωτική ασφαλιστική εταιρεία και να δανειοδοτηθεί. Αυτό μπορεί να ακούγεται ασήμαντο αλλά δεν είναι, αν αναλογιστεί κάποιος πόσα νέα κυρίως άτομα έτυχε να ασθενήσουν νωρίς στη ζωή τους, τα οποία αποκλειόταν διά παντός από τις δυνατότητες αυτές, από τη δυνατότητα να αιτηθούν και να λάβουν για παράδειγμα ένα στεγαστικό δάνειο ή ένα δάνειο για να στήσουν μια δική τους δουλειά. Βλέπετε και οι Τράπεζες θέλουν να εξασφαλίζουν τη δυνατότητα αποπληρωμής των χορηγουμένων δανείων τους κι ένας πρώην ασθενής δεν ήταν ως σήμερα μια «καλή επιλογή» αφού καμιά ασφαλιστική εταιρεία δε τον ασφάλιζε εφόσον είχε νοσήσει. Η λογική του «ληγμένου γάλακτος» με την οποία επί μακρόν αντιμετώπιζε συλλήβδην η κοινωνία μας τους καρκινοπαθείς δυστυχώς δεν άφησε ανεπηρέαστη καμία πτυχή της ζωής και της προσωπικότητας όλων ημών των «ατυχησάντων», απλά όλα αυτά δεν ήταν αντιληπτά και δεν είναι ακόμα και σήμερα για το σύνολο των συνανθρώπων μας.
Πολύ σημαντικό για όλους μας θεωρώ και το γεγονός ότι τρέχουν όλα αυτά τα προγράμματα προληπτικών ελέγχων στη χώρα μας, τα οποία έδωσαν την δυνατότητα αρκετοί συμπολίτες μας να κάνουν εξετάσεις που διαφορετικά δεν θα τις έκαναν και που ίσως χάρη σε αυτές κάποιοι έσωσαν τη ζωή τους.
Τέλος, το νομοσχέδιο για την ανακουφιστική φροντίδα υπήρξε μια σημαντική εξέλιξη επίσης στον χώρο των ασθενών με καρκίνο που υποδεχτήκαμε στην εκπνοή του 2022, με μεγάλη χαρά μετά από πολλά χρόνια προσπαθειών του κινήματος των ασθενών, όμως ακόμα δεν έχουν γίνει τα βήματα που όλοι μας αναμέναμε από την πολιτεία και αυτός είναι και ο λόγος που ήδη κάποιοι προσπαθούμε με κάθε δυνατό τρόπο να βρούμε τρόπους για να καλύψουμε το κενό. Το 60% των ασθενών με καρκίνο που θα καταλήξουν τελικά από τη νόσο, θα μπορούσαν με την κατάλληλη υποστήριξη να παραμείνουν στο σπίτι τους κοντά στους ανθρώπους τους. Κανείς δεν μπορεί και δεν πρέπει να μένει μόνος του αυτή την δύσκολη περίοδο της ζωής του. Από την άλλη μεριά, ούτε τα νοσοκομεία μπορούν να προσφέρουν από ένα σημείο και έπειτα τίποτα σε αυτούς τους ασθενείς και φυσικά επειδή είναι νωπές ακόμα οι μνήμες των αρρώστων που covid που πέθαιναν μόνοι τους εντελώς στο κρεβάτι μιας ΜΕΘ, είναι απάνθρωπο να φεύγουν έτσι οι συνάνθρωποί μας. Είμαστε τυχεροί που χάρη στην στήριξη της Περιφέρειας και του ΓΝΛ, και συγκεκριμένα του κ. Κουρέτα και του κ. Βλαχάκη, το Τμήμα Επειγόντων του ΓΝΛ με τον Δ/ντή τους κ. Μπαμπαλή, με γιατρούς, νοσηλευτές και με το Σύλλογό μας ήδη έχουμε κάνει τα πρώτα βήματα σε αυτό το δύσκολο πραγματικά μονοπάτι που αφορά ασθενείς τελικού σταδίου και το πιλοτικό πρόγραμμα ανακουφιστικής κατ΄οίκον φροντίδας που πρόκειται να τρέξει στις αρχές του Ιουνίου.
Πόσο προσβάσιμες είναι σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα;
Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για τον καρκίνο στη χώρα μας σήμερα παρουσιάζει θα έλεγα μια ανάμικτη εικόνα, καθώς από τη μια υπάρχουν σημαντικές καθυστερήσεις στην εισαγωγή νέων φαρμάκων, όμως ταυτόχρονα λαμβάνουν χώρα και μεταρρυθμίσεις για την επιτάχυνση αυτών των σχετικών διαδικασιών. Περίπου το 54-55% των νέων ογκολογικών φαρμάκων που εγκρίνονται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) καθίστανται διαθέσιμα στην Ελλάδα, συχνά με περιορισμούς ή μέσω ειδικών διαδικασιών. Η αναμονή για την έγκριση και την αποζημίωση των καινοτόμων φαρμάκων μπορεί να ξεπερνά τις 650 ημέρες, χρόνος που είναι μεγαλύτερος από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, από την άλλη μεριά όμως το κόστος των ακριβών θεραπειών, όπως για παράδειγμα οι ανοσοθεραπείες, καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ. Σίγουρα οι ασθενείς αντιμετωπίζουν γραφειοκρατικά εμπόδια, ενώ όπως ανέφερα και πριν πολλοί αναγκάζονται να μετακινηθούν σε άλλη περιφέρεια για να μπορέσουν να λάβουν θεραπεία και το ποσοστό αυτών των ασθενών μπορεί να φτάνει ή και να ξεπερνά το 50%.
Το Υπουργείο Υγείας εισάγει ειδικό “Ταμείο Καινοτομίας” με αρχικό προϋπολογισμό 50 εκατ. ευρώ για την ταχύτερη, ελεγχόμενη πρόσβαση σε νέες θεραπείες που βρίσκονται σε αναμονή ενώ η διάθεση Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) και από τα ιδιωτικά φαρμακεία, που θα μειώσουν τις ουρές αναμονής του ΕΟΠΥΥ, είναι βήματα που γίνονται προς τη σωστή κατεύθυνση. Επίσης υπάρχει δυνατότητα πρόσβασης σε φάρμακα που δεν έχουν λάβει ακόμα τιμή στην Ελλάδα μέσω προγραμμάτων πρώιμης πρόσβασης, με έγκριση του ΕΟΦ.
Παρόλα αυτά και παρά τις όποιες βελτιώσεις παρατηρούνται σήμερα, οι ασθενείς με καρκίνο εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές ανισότητες ως προς την πρόσβασή τους στις καινοτόμες θεραπείες και λόγω γεωγραφικών περιορισμών. Η νησιωτικότητα και η ορεινότητα, σημαίνουν ότι υπάρχει απόλυτη ανάγκη μετακίνησής τους σε μεγάλα αστικά κέντρα με ό,τι αυτό τελικά μπορεί να συνεπάγεται για τους ίδιους και τις οικογένειές τους, η γραφειοκρατία εξακολουθεί να μαστίζει το χώρο και το σύστημα λειτουργεί ακόμα με “σιλό”, ενώ υπάρχει απόλυτη έλλειψη παροχής ολοκληρωμένης φροντίδας.
Θα έπρεπε να μας προβληματίζει σοβαρά όλους μας το γεγονός ότι η πρόσβαση σε θεραπεία δεν μπορεί να εξαρτάται από τον ταχυδρομικό κώδικα καθενός μας. Αυτό από μόνο του αρκεί για να καταλάβουμε ότι δεν υφίσταται κοινωνική δικαιοσύνη.
Ως δικηγόρος, ποια δικαιώματα των ασθενών θεωρείτε ότι δεν είναι αρκετά γνωστά;
Ειλικρινά θεωρώ ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών αγνοεί στην ουσία το σύνολο των δικαιωμάτων τους. Ακόμα όμως και εμείς οι δικηγόροι πιθανόν δεν τα γνωρίζουμε, εάν δεν έχουμε ασχοληθεί με συγκεκριμένες υποθέσεις που να αφορούν παραβιάσεις αυτών των δικαιωμάτων. Και θα πρέπει να βάλουμε στη συζήτηση και μια άλλη παράμετρο που είναι πολύ σημαντική.
Έστω ότι κάποιος πολίτης γνωρίζει τα δικαιώματά του, και αντιλαμβάνεται κάποια στιγμή ότι αυτά παραβιάζονται κατάφωρα, πόσο εύκολο αλήθεια θεωρούμε, όλοι εμείς οι «απέξω» , πως είναι για τον ίδιο, την στιγμή που αντιμετωπίζει μια απειλητική για τη ζωή του ασθένεια να παλέψει για να τα διεκδικήσει ή έστω για να τα αρθρώσει με φωνή δυνατή;
Ή πόσο εύκολο και δυνατό είναι αυτό ακόμα και για την οικογένειά του να το κάνει, η οποία οικογένειά του έτσι και αλλιώς έχει κληθεί εξαρχής να παρατήσει τα πάντα για να υποκαταστήσει με όποιο τρόπο μπορεί, ουσιαστικά μόνη και ανεκπαίδευτη, και ταυτόχρονα οικονομικά, σωματικά και ψυχικά εξουθενωμένη, όλη την ελλείπουσα φροντίδα, την κρατική μέριμνα αλλά και την πρόνοια που θα όφειλε να προσφέρει ένα ευνομούμενο κράτος στους ευάλωτους, ασθενείς πολίτες του;
Πρέπει να χάσει κάποιος τη ζωή του για να ασχοληθούμε μαζί του ως κοινωνία. Και αυτό ακόμα σπάνια γίνεται.
Παρόλα αυτά αξίζει να αναφερθώ σε κάποια βασικά νομοθετήματα ώστε να βοηθήσουμε όλους τους συνανθρώπους μας να γνωρίζουν ότι νόμοι υπάρχουν. Και δικαιώματα υπάρχουν. Και ναι αξίζει πριν καν ασθενήσει κανείς μας να τα γνωρίζει.
Σύµφωνα λοιπόν µε το άρθρο 47 του Ν. 2071/1992 (Α΄123) όσον αφορά τους νοσοκομειακούς ασθενείς θα πρέπει όλοι να γνωρίζουμε το δικαίωµα για προσέγγιση στις υπηρεσίες του νοσοκοµείου, το δικαίωµα παροχής φροντίδας µε τον οφειλόµενο σεβασµό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια, το δικαίωµα συγκατάθεσης ή άρνησης κάθε διαγνωστικής ή θεραπευτικής πράξης που πρόκειται να διενεργηθεί σ’ αυτόν, το δικαίωµα να ζητήσει να πληροφορηθεί ό,τι αφορά την κατάσταση της υγείας του, καθώς και των κινδύνων που συνεπάγονται διαγνωστικές και θεραπευτικές πράξεις, το δικαίωµα προστασίας της ιδιωτικής του ζωής, το δικαίωµα σεβασµού και αναγνωρίσεως των θρησκευτικών και ιδεολογικών του πεποιθήσεων, το δικαίωµα παρουσίασης ή κατάθεσης αρµοδίως διαµαρτυριών και ενστάσεων και πληροφόρησης των επ’ αυτών ενεργειών και αποτελεσµάτων. Οι ασθενείς αγνοούν στη συντριπτική τους πλειοψηφία ότι μπορούν να απευθύνονται στα Γραφεία Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας που λειτουργούν μέσα στα νοσοκομεία.
O Ν.2619/1998 (Α΄132) που κύρωσε τη «Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική», περιέχει επίσης άρθρα που αφορούν στα δικαιώµατα των ασθενών όπως η ισότητα των ευκαιριών στην περίθαλψη (κεφ.1, άρθρο 3) , η ελεύθερη συναίνεση των ασθενών «Επέµβαση σε θέµατα υγείας µπορεί να υπάρξει µόνον αφού το ενδιαφερόµενο πρόσωπο δώσει την ελεύθερη συναίνεσή του, κατόπιν προηγούµενης σχετικής ενηµέρωσής του». …«Το ενδιαφερόµενο πρόσωπο µπορεί ελεύθερα και οποτεδήποτε να ανακαλέσει τη συναίνεσή του» (κεφ. ΙΙ, άρθρο 5). Επίσης στον εν λόγω νόµο περιλαµβάνονται άρθρα για την προστασία των προσώπων που βρίσκονται σε αδυναµία να συναινέσουν ή που πάσχουν από διανοητική διαταραχή (Κεφ.ΙΙ, άρθρο 6 & 7), το δικαίωµα στην ενηµέρωση «Όλοι έχουν δικαίωµα σεβασµού της προσωπικής τους ζωής σε σχέση µε την πληροφόρηση για την κατάσταση της υγείας τους» (Κεφ.ΙΙΙ, άρθρο 10).
Ο Ν. 3418/2005 (Α΄287),στο ΚΕΦ. Γ, Σχέσεις Ιατρού και Ασθενή, άρθρα 8-15 περιλαµβάνει και περιγράφει δικαιώµατα ασθενών ως εξής: «Ο ιατρός φροντίζει για την ανάπτυξη σχέσεων αµοιβαίας εµπιστοσύνης και σεβασµού µεταξύ αυτού και του χρήστη – ασθενή. Ακούει τους ασθενείς του, τους συµπεριφέρεται µε σεβασµό και κατανόηση και σέβεται τις απόψεις, την ιδιωτικότητα και την αξιοπρέπειά τους» (άρθρο 8, παρ. 2).
«Ο ιατρός δίνει προτεραιότητα στην προστασία της υγείας του ασθενή» (άρθρο 9, παρ.1). «Ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή. Οφείλει να ενηµερώνει πλήρως και κατανοητά τον ασθενή για την πραγµατική κατάσταση της υγείας του, το περιεχόµενο και τα αποτελέσµατα της προτεινόµενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες και τους ενδεχόµενους κινδύνους ή επιπλοκές από την εκτέλεσή της, τις εναλλακτικές προτάσεις, καθώς και για τον πιθανό χρόνο αποκατάστασης, έτσι ώστε ο ασθενής να µπορεί να σχηµατίζει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονοµικών παραγόντων και συνεπειών της κατάστασής του και να προχωρεί, ανάλογα, στη λήψη αποφάσεων» (άρθρο 11, παρ.1). «Ο ιατρός δεν επιτρέπεται να προβεί στην εκτέλεση οποιασδήποτε ιατρικής πράξης χωρίς την προηγούµενη συναίνεση του ασθενή» (άρθρο 12, παρ.1). «Ο ιατρός οφείλει να τηρεί αυστηρά απόλυτη εχεµύθεια για οποιοδήποτε στοιχείο υποπίπτει στην αντίληψή του ή του αποκαλύπτει ο ασθενής ή τρίτοι, στο πλαίσιο της άσκησης των καθηκόντων του, και το οποίο αφορά στον ασθενή ή τους οικείους του» (άρθρο 13, παρ. 1). «Ο ασθενής έχει δικαίωµα πρόσβασης στα ιατρικά αρχεία, καθώς και λήψης αντιγράφων του φακέλου του» (άρθρο14, παρ.8).
Ο Ν. 4213/2013 (Α’ 261) , με τον οποίο ενσωματώθηκε η Οδηγία 2011/24/ΕΕ στο εθνικό δίκαιο, προσδιορίζει τα δικαιώµατα των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονοµικής περίθαλψης. Η Διεύθυνση Διεθνών Ασφαλιστικών Σχέσεων ΕΟΠΥΥ ορίζεται ως το Εθνικό Σημείο Επαφής (ΕΣΕ) Διασυνοριακής Περίθαλψης με αρμοδιότητα την πληροφόρηση ασθενών κρατών μελών ΕΕ σχετικά με τα δικαιώματά τους στην Ελλάδα και στην ΕΕ. Ειδικότερα, αφορά σε δικαιώματα σχετικά με την αποζημίωση δαπανών διασυνοριακής υγειονοµικής περίθαλψης, τη διασφάλιση παροχής πληροφοριών ώστε οι μεμονωμένοι ασθενείς να κάνουν συνειδητές επιλογές, συμπεριλαμβανομένων της επιλογής θεραπείας, της διαθεσιμότητας, της ποιότητας και της ασφάλειας της υγειονομικής περίθαλψης, την παροχή πληροφοριών για την άδεια ή το καθεστώς καταχώρησης των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, την ασφαλιστική τους κάλυψη ή άλλους τρόπους ατομικής ή συλλογικής προστασίας όσον αφορά στην επαγγελματική τους ευθύνη, την ενημέρωση για περιπτώσεις πρόκλησης βλάβης από την παροχή υγειονομικής περίθαλψης και τους μηχανισμούς υποβολής και διαχείρισης παραπόνων και καταγγελιών, την προστασία της ιδιωτικής ζωής σχετικά με την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, την εξασφάλιση της συνέχειας της περίθαλψης και της πρόσβασης στον ιατρικό φάκελο, την απαγόρευση των διακρίσεων λόγω εθνικότητας εις βάρος ασθενών άλλων κρατών-μελών της ΕΕ.
Επίσης στο Ν. 4367/2016 (ΦΕΚ Α’ 21) στο άρθρο 59, παρ 1, αναφέρονται ενδεικτικά και προστατεύονται ως δικαιώματα των ασθενών: το δικαίωµα πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας χωρίς διακρίσεις, το δικαίωµα σε αξιοπρεπείς συνθήκες φροντίδας υγείας και περίθαλψης, το δικαίωµα στη συνέχεια της φροντίδας υγείας, το δικαίωµα σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, το δικαίωµα στην πληροφόρηση για την παροχή κατάλληλης και τεκµηριωµένης υπηρεσίας υγείας, το δικαίωµα στον αυτοκαθορισµό, το δικαίωµα στη συναίνεση και ενηµέρωση, το δικαίωµα πρόσβασης στον ιατρικό φάκελο και αρχεία, το δικαίωµα στο απόρρητο, στην ιδιωτικότητα και στην προστασία των προσωπικών δεδοµένων, το δικαίωµα προστασίας της γενετικής ταυτότητας και το δικαίωµα αναφοράς και λήψης γραπτής απάντησης.
Πέρα όμως από αυτά οι άνθρωποι που προσέρχονται καθημερινά στον σύλλογο όταν μιλούν για «δικαιώματα» έχουν στο μυαλό τους κάτι διαφορετικό. Ζητούν να μάθουν τι «δικαιούνται», όμως στην ουσία επιζητούν να μάθουν αν υπάρχουν επιδόματα, παροχές ή διευκολύνσεις που θα τους επιτρέψουν να διαχειριστούν τον καρκίνο, έχοντας μια σχετικά ποιοτική ζωή. Σε όλες τις περιπτώσεις αυτό που θα πρέπει όλοι να γνωρίζουν ότι πριν από οτιδήποτε άλλο θα πρέπει να έχουν γνωμάτευση από Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α) για το ποσοστό αναπηρίας που τους δίδεται.
Χωρίς αυτό δεν μπορείς να διεκδικήσεις τίποτα από τα έτσι και αλλιώς πολύ λίγα που μπορεί να «δικαιούται» ένας καρκινοπαθής στη χώρα μας δυστυχώς. Σε κάθε περίπτωση οι άνθρωποι που επιθυμούν να έχουν περισσότερη πληροφόρηση, μπορούν να απευθύνονται στα γραφεία του Συλλόγου μας Δήμητρας 14, καθημερινά 6-8 μμ και τα πρωινά της Δευτέρας, Τετάρτης και Παρασκευής 10.30-12.30, αλλά και στο Κέντρο Κοινότητας του Δήμου μας.
Πιστεύετε ότι ο καρκίνος παραμένει ταμπού στην ελληνική κοινωνία;
Δεν είμαστε σίγουρα στο σημείο που βρισκόμασταν πριν 10 – 20 χρόνια αλλά χωρίς καμία αμφιβολία εξακολουθούν να υπάρχουν ισχυροί θύλακες ταμπού και κοινωνικού στίγματος, ειδικά όσον αφορά ορισμένες μορφές καρκίνου ή όπως βλέπω να συμβαίνει σε πιο κλειστές και μικρές κοινωνίες της χώρας μας.
Ορισμένοι τύποι καρκίνου (πχ σεξουαλικών οργάνων) εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται με αμηχανία, ενόχληση ή ακόμα και ντροπή από μια μερίδα της κοινωνίας, ιδιαίτερα μεταξύ των νέων ανθρώπων όπως και ο καρκίνος του πνεύμονα που συνοδεύεται συχνά από τεράστια αίσθηση ενοχής και ντροπής όταν ο διαγνωσθείς μπορεί να υπήρξε καπνιστής επί χρόνια. Ταυτόχρονα, στα μεγαλύτερα αστικά κέντρα η συζήτηση γα τον καρκίνο μπορεί να είναι πιο ανοιχτή ή εύκολη σε αντίθεση με μικρότερες επαρχιακές ή πιο παραδοσιακές και συντηρητικές περιοχές όπου η διάγνωση της ασθένειας συνήθως αντιμετωπίζεται με πολύ μεγαλύτερη συνήθως μυστικότητα.
Παρόλα αυτά αξίζει να αναφέρω την προσπάθεια που γίνεται μεταξύ άλλων και από τον σύλλογό μας για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού αλλά και για την αποστιγματοποίηση, την απάλειψη των στερεοτύπων, των ταμπού αλλά και των δυσμενών διακρίσεων που συνοδεύουν τη συγκεκριμένη ασθένεια, δράσεις που πια δεν περιορίζονται μόνο εντός των ορίων του Δ. Λαρισαίων ή του Νομού μας μόνο και ομολογώ ότι όπου κληθήκαμε να μιλήσουμε τα τελευταία χρόνια το κάναμε με πραγματικά μεγάλη χαρά και αισιοδοξία γιατί αρχίζει να γίνεται εμφανής η αλλαγή που συντελείται στην αντίληψη των συνανθρώπων μας.
Όσοι παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις και εντρυφούμε στο οικοσύστημα του καρκίνου έχουμε δει την τάση μετατροπής του καρκίνου σε χρόνια νόσο και αυτό το χρωστάμε στην αλματώδη εξέλιξη της ιατρικής. Μακάρι να ακολουθούσε με τον ίδιο ρυθμό και η εξέλιξη της κοινωνικής αντίληψης για τον καρκίνο, όμως δεν πτοούμαστε! Κάποια στιγμή είμαι σίγουρη ότι θα καταφέρουμε να μιλάμε αν μη τι άλλο όλοι μια κοινή «γλώσσα» που δεν θα πληγώνει ούτε θα τρομάζει κανέναν μας. Επίσης επειδή συχνά κατηγορούμε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για πολλά, καλό θα ήταν να συνειδητοποιήσουμε όλοι μας ότι τα social media έχουν βοηθήσει πάρα πολύ στο σπάσιμο των ταμπού, στην κατάργηση της σιωπής, έχουν δώσει φωνή σε ασθενείς που το επιθυμούν και μπορούν να μοιραστούν την ιστορία τους και μέσα από αυτές να βοηθήσουν και χιλιάδες άλλους που ίσως βρίσκονται στη θέση τους, ενώ η διασύνδεση και επικοινωνία με ομάδες υποστήριξης σε Ελλάδα και εξωτερικό που μπορείς να βρεις μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα είναι απλά καταπληκτική.
Τι θα λέγατε σήμερα σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε ότι πάσχει από κάποια μορφή καρκίνου;
Η διάγνωση καρκίνου είναι μια στιγμή που σου αλλάζει τη ζωή σου από τη ρίζα της. Ξεθεμελιώνεται ό,τι ξέρεις, ό,τι θεωρείς δεδομένο. Εξαφανίζεται με μιας κάθε αίσθηση ασφάλειας, συνέχειας, βεβαιότητας, κανονικότητας που μπορεί να έχεις. Ό,τι και να προσπαθήσεις λοιπόν να πεις ως φίλος, συγγενής, σύντροφος, συνάδερφος σε έναν άνθρωπο τη στιγμή της διάγνωσής του είναι πιθανότερο, να είναι λάθος. Αν τυχόν έχεις ο ίδιος την εμπειρία της ασθένειας, αλλά και ακόμα πιο πολύ αν έχεις δουλέψει πολύ στη συνέχεια και με τον εαυτό σου αλλά και με το τραύμα που προφανώς σου έχει δημιουργήσει η νόσος, είναι βέβαιο ότι μάλλον δε θα πεις ( και πολύ καλά θα κάνεις!!!) αυτό το αβασάνιστο «όλα θα πάνε καλά» γιατί ξέρεις ότι και μπορεί να μην πάνε όλα καλά και είναι μια κενή φράση που δείχνει να ακυρώνει τον φόβο τους. Δεν θα πεις «πρέπει να σκέφτεσαι θετικά», γιατί ξέρεις ότι δεν μπορείς να σκεφτείς θετικά εκείνη τη στιγμή και επιπλέον δημιουργείς και ενοχές στον άνθρωπο που νιώθει διαλυμένος.
Δεν θα πεις «πολέμησε» γιατί ο καρκίνος δεν εξαρτάται από τη δύναμη μόνον κάποιου και γιατί ξέρεις πως κάθε ασθενής έχει το δικαίωμα να μη νιώθει ούτε δυνατός, ούτε γενναίος, ούτε «μαχητής». Ακόμα και το «ξέρω πώς νιώθεις» πρέπει να είσαι βέβαιος ότι ξέρεις πώς νιώθει ο άλλος όταν του το λες. Ακόμα και αν έχεις εμπειρία καρκίνου, και θεωρείς ότι αυτό σε κάνει «γνώστη», δεν είναι καθόλου βέβαιο πως η δική σου εμπειρία είναι ταυτόσημη με του άλλου. Δεν ξέρεις τους δικούς τους προσωπικούς και ανομολόγητους φόβους, τις δικές του ανάγκες, τις δικές του προσωπικές δυσκολίες, τη μοναδική και ξεχωριστή ζωή που ζει και γνωρίζει μόνο εκείνος μέσα του. Χρειάζεται πολλή διάκριση, ευγένεια και ενσυναίσθηση για να μπορείς να πλησιάσεις έναν άνθρωπο που μόλις διαγνώστηκε ή νοσεί προκειμένου να μην τον τραυματίσεις με τα λόγια σου ή τις πράξεις σου.
Τι μπορείς τελικά να πεις; Υπάρχει άραγε κάτι;
Μπορείς να πεις λυπάμαι πολύ γι’ αυτό που περνάς αυτή τη στιγμή, μπορείς να πεις δεν ξέρω τι να σου πω αλλά θέλω να ξέρεις πως εγώ είμαι εδώ για σένα για οτιδήποτε χρειαστείς (αρκεί να το εννοείς!!), μπορείς να πεις σε σκέφτομαι. Έτσι απλά. Να πεις δε χρειάζεται να είσαι δυνατός, γιατί για μένα είναι οκ να είσαι και αδύναμος, και θυμωμένος, και σιωπηλός. Είμαι εδώ για να σ΄ ακούσω, να μιλήσουμε αν θες ή και να μην πούμε τίποτα αν αυτό θες.
Δώστε χώρο και χρόνο σε έναν άνθρωπο που μόλις διαγνώστηκε αλλά και όσο καιρό ασθενεί. Κάντε τα ψώνια του σούπερ μάρκετ για εκείνον μια μέρα που θα νιώθει δύσκολα , βγάλτε το σκύλο του βόλτα αντί γι αυτόν, συνοδέψτε τον αν θέλει σε κάποιο ιατρικό ραντεβού του, βοηθήστε τον στις δουλειές του σπιτιού ή στα παιδιά αν υπάρχουν, μην το βγάλετε από την καθημερινότητά σας επειδή θεωρείτε ότι δεν θέλει ή δεν μπορεί ή δεν το ζήτησε. Μην υποθέτετε. Ρωτήστε, αφουγκραστείτε, παραδεχτείτε και τη δική σας αδυναμία, αλλά και τη λύπη ή τον πόνο που μπορεί να νιώθετε με όλο αυτό που συμβαίνει στον άνθρωπο δίπλα σας. Δεν υπάρχουν δυστυχώς μαγικές συνταγές κι ο καθένας μας με την αλήθεια, την τρυφερότητα , την ευγένεια, τη δύναμη και τη διακριτικότητα που διαθέτει, πορεύεται έτσι κι αλλιώς στη ζωή του και στις σχέσεις του.
Κλείνοντας την κουβέντα μας, θέλω να σας ρωτήσω τι σημαίνει για εσάς «ποιότητα ζωής» μετά από μια τόσο δύσκολη εμπειρία που βιώσατε;
Δεν έχει αλλάξει πολύ αυτό που θεωρούσα ποιότητα ζωής πριν και μετά τον καρκίνο. Τα ίδια πράγματα άλλωστε θεωρούσα σημαντικά και τα αποζητούσα και πριν, τα ίδια και τώρα. Η δυνατότητα να στηρίζομαι στα πόδια μου ήταν σημαντικό για μένα πάντα και είναι ακόμα πιο έντονο τώρα. Να είμαι ενεργή, ό,τι κι αν σημαίνει αυτό, ενεργή και παρούσα, να μπορώ να κοιμάμαι και να ξεκουράζεται πραγματικά το σώμα μου, δίχως να αισθάνομαι πόνο, να διατηρώ την πνευματική μου διαύγεια και την ικανότητά μου να μαθαίνω, να μπορώ να καθαρίζω το μυαλό μου, να νιώθω και να είμαι χρήσιμη, να μπορώ να λαμβάνω τις αποφάσεις της ζωής μου και να έχω τον έλεγχο της καθημερινότητάς μου αλλά και να καταφέρνω να κάνω δημιουργικές προσαρμογές όπου κι όταν χρειάζεται, να μπορώ να δημιουργώ βαθιές και ουσιαστικές, δυνατές προσωπικές σχέσεις και συνδέσεις με τους ανθρώπους γύρω μου, να μπορώ να διατηρώ τη χαρά της ζωής, να κρατώ ζωντανές τις ευαισθησίες μου χωρίς να χάνω τη δύναμή μου, την αισιοδοξία μου χωρίς να χάνω την επαφή μου με την πραγματικότητα.
Ποιότητα ζωής σημαίνει τόσα πολλά για μένα ακόμα. Να μπορώ να νιώθω στο στόμα μου τη γεύση ενός καλομαγειρεμένου φαγητού, ή έστω να νιώθω στη γλώσσα μου το αλμυρό, το πικρό, το γλυκό, να έχω ακέραια την όσφρησή μου για να μυρίζω το βρεγμένο χώμα μετά από ανοιξιάτικη βροχή, να παίρνω βαθιά ανάσα κοιτάζοντας τη θάλασσα, να μπορώ να κολυμπάω, να πίνω τον καφέ μου ξημερώματα καλοκαιριού βλέποντας τον ήλιο να ανατέλλει πίσω απ’ τον Άθω, να μπορώ να ανεβοκατεβαίνω τα σκαλιά του Αγίου Νικολάου στην Πάτρα, των πυργόσπιτων της Μάνης, τη σκάλα του σπιτιού μου, να μπορώ να περπατάω χιλιόμετρα χωρίς να κόβεται η αναπνοή μου και χωρίς να πονάω. Ποιότητα ζωής όταν πονάει το σώμα σου και η ψυχή σου δε μπορεί να υπάρξει. Ποιότητα ζωής σημαίνει να μπορώ να συγχωρώ.
Τους άλλους κι εμένα. Να είμαι σε θέση να απομακρύνω ανθρώπους που με πληγώνουν ή ενοχλούν. Ποιότητα ζωής σημαίνει τελικά και να μπορώ να κάνω επιτέλους ξανά όνειρα και σχέδια για το μέλλον. Δεν ξέρω αν απαντώ ακριβώς στην ερώτηση αυτή που πρώτη φορά μου κάνει κάποιος. Ξέρω όμως ότι όλα αυτά που μοιράζομαι υπήρξε μια πολύ δύσκολη κα μακρά εποχή που τα είχα χάσει. Όλα.
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ- ΙΩΑΝΝΑ ΚΑΡΑΒΑΝΑ
Η Ιωάννα Καραβάνα είναι μαχόμενη δικηγόρος στη Λάρισα από το 1993, απόφοιτη της Νομικής Σχολής του ΑΠΘ. Είναι ενεργή στην κοινωνική ζωή, πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λάρισας (ΣΚΛ), μέλος της ΕΕ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, αν.μέλος της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, μέλος της Ομάδας Εργασίας, συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για την υλοποίηση της ανακουφιστικής φροντίδας του ΕΟΔΥ, είναι δημοτική σύμβουλος της «Συμπαράταξης Λαρισαίων», μέλος του Συμβουλίου Ένταξης μεταναστών και προσφύγων, και αν. μέλος της Δημοτικής Επιτροπής Παιδείας & του Δ.Σ. της Δημοτικής Πινακοθήκης Λάρισας-Μουσείου Γ.Ι. Κατσίγρα.
