Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι γενετική πάθηση, βαριάς μορφής αναιμία κατά την οποία ο μυελός των οστών των ασθενών αδυνατεί να παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια
Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είναι η σημερινή και τιμούμε όλα τα άτομα με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) που δίνουν καθημερινό αγώνα επιβίωσης για μία ανεκτή ποιότητα ζωής ώστε να μπορούν να είναι ενεργά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας.
Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι γενετική πάθηση, βαριάς μορφής αναιμία κατά την οποία ο μυελός των οστών των ασθενών αδυνατεί να παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια. Κληρονομείται στο παιδί όταν και οι δύο γονείς φέρουν το παθολογικό γονίδιο της νόσου. Οι γονείς δεν νοσούν.
Η πρόληψη της νόσου είναι δυνατή και βασίζεται στην αναγνώριση με ειδικό αιματολογικό έλεγχο. Η εξέταση είναι αναγκαία για όσους θέλουν να αποκτήσουν παιδί και δεν γνωρίζουν αν είναι φορείς ή όχι.
Η θεραπεία για την αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας είναι συμπωματική και βασίζεται σε μεταγγίσεις αίματος (μεταγγισιοθεραπεία) και συγκεκριμένα συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, κάθε 2-3 εβδομάδες για τη διατήρηση φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) υπάρχουν 3.000 ασθενείς με θαλασσαιμία που χρειάζονται τακτικά μετάγγιση αίματος, ενώ το ποσοστό των φορέων της νόσου είναι περίπου 8%.
Η Παγκόσμια Ημέρα
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.
Στόχος της ημέρας αυτής είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη νόσο και η ανάδειξη της σημασίας της εθελοντικής αιμοδοσίας από την οποία εξαρτάται η ζωή των θαλασσαιμικών ασθενών ως πράξη αγάπης, προσφοράς και αλληλεγγύης.
Παράλληλα η ημέρα αυτή υπενθυμίζει στην Πολιτεία την υπεράσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από την υιοθέτηση πολιτικών παρεμβάσεων που θα διασφαλίζουν την επάρκεια και ασφάλεια αίματος, την ενίσχυση της επιστημονικής κοινότητας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Νοσοκομειακών Υπηρεσιών Αιμοδοσίας του ΕΣΥ, την κοινωνική-εργασιακή ενσωμάτωση των ασθενών και την πρόληψη της νόσου.
«Σήμερα τιμούμε όλους τους θαλασσαιμικούς ασθενείς που δίνουν καθημερινό αγώνα επιβίωσης για μία ανεκτή ποιότητα ζωής ώστε να μπορούν να είναι ενεργά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας, τη μνήμη όλων των θαλασσαιμικών ασθενών που δεν είναι πια κοντά μας και την πρόοδο της ιατρική επιστήμης σχετικά με την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών της», σημειώνει η ΕΣΑμεΑ.
Αντίστοιχα, ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας σημειώνει με αφορμή τη σημερινή ημέρα: «Μαζί και ενωμένοι, η κοινότητα των θαλασσαιμίας μπορεί να γίνει μια τρομερή δύναμη υπεράσπισης και δράσης, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι προκλήσεις, οι ανάγκες και τα δικαιώματα των ατόμων με την πάθηση όχι μόνο αναγνωρίζονται, αλλά και ιεραρχούνται στις πρακτικές υγειονομικής περίθαλψης».
Ειδήσεις σήμερα
Τα δύο σενάρια για το μέλλον του νοσοκομείου «Αγία Βαρβάρα» – Τι θα γίνει με το προσωπικό
Διαγνωστικά κέντρα σε οικονομικό αδιέξοδο – Κραυγή αγωνίας στον Πρωθυπουργό
Γιατί αυξάνεται η παιδική φυματίωση στην Ευρώπη – Ο ρόλος της πανδημίας
Πηγή: ygeiamou.gr
